Association Almoha
Samedi 26 novembre, au 3 Clichy, a eu lieu la soirée de gala 8000 rêves d’enfants atteints de maladie rares.
Musiciens, chanteurs, créateurs – sans oublier le défilé de mode – ont enchanté le public venu nombreux soutenir les actions d’Almoha.
ALMOHA est une ONG de solidarité internationale autour des maladies rares, des anomalies congénitales et du handicap. Elle a été créée en 2009.
Le combat d’Almoha :
Les maladies rares et orphelines sont une réalité à travers le monde et les pays en développement ne sont pas épargnés. Au contraire, la grande précarité dans laquelle vivent les populations augmente leur impact et leur gravité par l’absence d’information, de dépistage, de prise en charge et de prévention.
Selon les critères de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur deux mille. Plus de 7000 maladies rares ont déjà été identifiées, dont 80% d’origine génétique. Elles sont invalidantes dans 80% des cas et génèrent un handicap lourd.
A cause de la méconnaissance qui entoure ces pathologies, les personnes touchées en Afrique sont souvent victimes de graves maltraitances. Elles sont considérées comme des « monstres » ou des « sorcières » et vivent de ce fait en marge de la société.
Par honte et par stigmatisation, certains parents choisissent de cacher les enfants. La conséquence de cette situation étant qu’ils ne bénéficient d’aucune prise en charge, médicale, paramédicale, éducative et sociale. Pourtant des solutions existent.
Les réalisations d’Almoha :
- 13 missions humanitaires réalisées
- La 1ère Maison des Maladies Rares a été créée au Cameroun. Il s’agit d’un lieu d’accueil, d’écoute et d’accompagnement des personnes touchées, leurs familles et les professionnels. Elle est également un Centre de rééducation fonctionnelle.
- Plus de 2500 enfants atteints de maladies rares et de handicap dépistés et pris en charge
- 15 tonnes de matériels collectés et mis à disposition des familles
- 500 fauteuils roulants collectés et distribués
- Plus de 600 enfants équipés en matériels divers (corsets, attelles…)
- Un atelier de fabrication d’appareillages (sièges moulés) perenne créé
- La réalisation de la 1ère cartographie des maladies rares en Afrique Sub-saharienne
- Une thèse de médecine réalisée en France sur le travail de l’Association
- La formation des professionnels locaux assurée…
- De vastes campagnes de sensibilisation ménées pour que change le regard porté sur les personnes atteintes de maladies rares et en situation de handicap.
- La célébration de la Journée internationale des maladies rares au Cameroun…
reportage photos : Alain Robert